VAKA SUNUMU 1:

Hayatı boyunca Duchenne Kas Distrofisi ile yaşayan 27 yaşındaki Bay AK, hastalığın kendisine zarar vermesine izin vermemeye kararlıydı. Bay AK, sadece 3,5 yaşındaydı ve babası doktora, yerde otururken ayağa kalkmakta güçlük çektiğini söylediğinde, rutin bir sağlık kontrolü sırasında yanlışlıkla musküler distrofi belirtileri olduğu keşfedildi. koşarken sık sık düşme eğilimi. Doktor bir kas biyopsisi önerdi ve sonuçlar, kas distrofisinin en hızlı ilerleyen şekli olan DMD teşhisini doğruladığında, ebeveynlerinin kalbinde bir umutsuzluk dalgası gönderdi. Hemen ilaçlara başlandı. Ebeveynler ayrıca homeopati ve ayurveda ilaçları gibi alternatif tedavileri de denedi; ancak pek fazla gelişme görülmedi. En büyük korkuları, 14 yaşında solunum sıkıntısı geçirip solunum cihazına bağlanmak zorunda kalınca gerçek olmaya başladı. “Hayatım askıdaydı, ne yapacağımı bilmiyordum. Sonunda durumu kabul etmekten başka çarem kalmadı. Acımı ve kederimi bir kenara bırakın ve AK'ye hak ettiği hayatı vermek için ilerleyin.” dedi babası.


İlk olarak 2012 yılında NeuroGen Beyin ve Omurga Enstitüsü'ne başvurdular. Muayenede yoğun kas güçsüzlüğü ve erimesi olduğu görüldü. Hindistan'da müsküler distrofi için hücre tedavisi ve alanında uzmanların gözetiminde bir rehabilitasyon programı gördü. Fizyoterapi, mesleki terapi ve psikolojik değerlendirmeler için özel seanslar verildi. Rehabilitasyon programının amacı yaşamsal kapasitesini geliştirmekti. Pasif egzersizler, nefes egzersizleri ve bilateral el fonksiyonlarını geliştirmeye yönelik egzersizler verildi. Solunum yardımı gerektirmesine rağmen AK'nin durumu, hücre tedavisi ile müsküler distrofi tedavisinden sonra nispeten stabil hale geldi. Daha canlı ve neşeliydi ve bilgisayarını bağımsız olarak çalıştırmaya başladı.


Hindistan'da NeuroGen BSI'da müsküler distrofi tedavisi için AK sonrası ilk hücre tedavisinde görülen gelişmeler:

  • Hindistan'da müsküler distrofi için hücre tedavisinden sonraki ilk aydan sonra solunum tüpü çıkarıldı ve kendiliğinden daha iyi nefes alabildi.

  • Parmak, bacak ve ayak parmak hareketleri görüldü.

  • Yüzü daha canlı ve canlı görünüyordu

  • Kendini daha güvenli ve zihinsel olarak yerleşik hissetti.

  • Bilgisayarını çalıştırmak için sağ elinin parmaklarını kullanabiliyordu.


Bu gelişmelerin ardından, Eylül 2013'te Hindistan'da müsküler distrofi tedavisi için başka bir hücre tedavisi turuna devam etmeye karar verdiler. AK'de ikinci müsküler distrofi hücre tedavisinden sonra görülen gelişmeler şu şekildeydi:

  • Dayanıklılığı arttı

  • Yutma iyileşti

  • El kas kaybı daha azdı

  • Konuşma daha yüksekti

  • Daha fazla konuşmaya çalışıyor

VAKA SUNUMU 2:

29 yaşındaki Bay JC, 2003 yılından beri LGMD'nin gözle görülür belirtilerini sergiliyordu ve nihayet 2006 yılında kendisine Limb Girdle Musküler distrofi teşhisi kondu. Fizik tedavi ve ilaçlara rağmen elde ettiği sonuçlardan pek memnun değildi. şu ana kadar. "Durumumda kesin, somut bir iyileşme sağlayabilecek bir şey arıyordum. İnternette araştırma yaparken NeuroGen Beyin ve Omurga Enstitüsü'nün hasta referans videolarına rastladım ve oraya gitmeyi ve kas distrofisi tedavisi için Hindistan'daki doktorları ziyaret etmeyi düşündüm.” dedi JC.


JC, NeuroGen Beyin ve Omurga Enstitüsü'ne ilk olarak Mart 2013'te başvurdu. Muayenesinde 2003 yılından bu yana yürürken tökezleme, dengesizlik, ayakkabı kayması, yürürken erken yorulma, artan ağrı ve her iki alt ekstremitede terleme şikayeti olduğu görüldü. üst ekstremitelerde de güçsüzlük ilerledi. Kısa bir süre sonra destekle yürümeye başladı ve sonunda merdiven çıkma ile durdu, ardından yerden kalkmakta zorlandı. Yapılan değerlendirmede yürürken terlemede artış, erken yorgunluk, desteksiz uzun süre oturamama, düz zeminde koltuk değneği ile 1 km yürüme ve koltuk değneği olmadan ancak 3-4 adıma kadar yürüyebiliyordu. Sık sık düşmekten de şikayetçiydi.


Hindistan'da NeuroGen Beyin ve Omurga Enstitüsünde müsküler distrofi için özel rehabilitasyon programının yanı sıra hücre tedavisi gördü. Ayakta dururken dengesini geliştirmek amacıyla ayak bileği ve parmak hareketlerini güçlendirmeye yönelik egzersizler öğretildi. Ayrıca, genel dayanıklılığını artırması ve egzersiz yoluyla alt ve üst ekstremitelerini güçlendirmesi için tavsiye ve eğitim aldı. Birlikte, rehabilitasyon programının amacı hastanın genel yaşam kalitesini iyileştirmekti.


"NeuroGen Beyin ve Omurga Enstitüsünde gördüğüm nörorejeneratif rehabilite edici terapiden sonra kendimi zihinsel olarak etkin ve mutlu hissediyorum. Bugün, ticari iç tasarım işi yürütüyorum. Durumum nedeniyle moralimin bozuk olduğu günler oluyor ama bu beni yıldırmadı. Ailem, özellikle annem ve babam ve eşim en büyük destek sistemim. Her zaman yanımda oldular ve tüm çalışmalarımı teşvik ettiler.” JC diyor.


Hindistan'da kas distrofisi tedavisi için hücre tedavisinden sonra JC'nin iyileştirmeleri hakkında ayrıntılı gerçekler şunlardır:

  • Dayanıklılığı arttı.

  • Daha uzun süre egzersiz yapabilirdi.

  • Ayakta dururken ve yürümeye çalışırken dengesinin iyileştiğini hissetti.

  • Üst ekstremitelerinin gücünde bir artış vardı.