Bengaluru'dan 14 yaşında bir erkek çocuk olan K. R. Kushal, bilinen bir Kas Distrofisi vakasıdır. Erken çocukluk günlerinde büyümesi iyiydi. Ancak 11 yaşında vücudunda bir zayıflık hissetmeye başladı. Ailesi bir şeylerin yolunda gitmediğini anladı. Fazla zaman kaybetmeden hemen yerel bir doktora başvurdular ve ona Kas Distrofisi teşhisi koydular.
"Başlangıçta bazı alt vücut zayıflıkları ile karşılaşmaya başladım. Hareket etmekte zorlandım ve biraz destekle birkaç adım yürüdüm. Uyurken hareket etmek de dahil olmak üzere günlük yaşam aktivitelerimin çoğunda bağımlıydım. Durumum kötüleşmeye devam etti. Bir yıl içinde tamamen merdiven çıkamaz, hatta ayağa kalkamaz hale geldim. Kendi başıma banyo yapmak, okula gitmek, arkadaşlarla oynamak vb. baş üstü faaliyetlerde sorun yaşadım. Kısmen yatağa bağımlı hale geldim” dedi Kushal.
Anlaşılır bir şekilde, Kushal ve ailesi için bu dayanılmaz gerçekle baş etmek son derece zordu, ancak zorluğun üstesinden geldiler ve teşhisin en başından itibaren egzersiz yapmaya başladılar. Ebeveynlerinin cesaretlendirmesi ona çok yardımcı oldu.
"2017'de bir gün, kas distrofisinin tedavisi hakkında araştırma yapmak için internette gezinirken, Dr. Alok Sharma'nın kas distrofisi için hücre tedavisi hakkındaki konuşmasına rastladım. Bir danışma için raporlarımı ve videolarımı paylaşmamı istediler ve tüm sorularımı yanıtlayan hızlı bir geri bildirim verdiler. Her şeyi oldukça iyi açıkladılar, bu da bana tedavi hakkında daha iyi bir fikir ve iyileşmeye yönelik bir umut ışığı verdi. Daha fazla vakit kaybetmeden NeuroGen BSI'da hücre tedavisine devam etmeye karar verdik.
Kushal muayene edildiğinde, terapistleri vücudunun alt kısmındaki zayıflığının giderek arttığını ve yorgunluğunun arttığını gördüler. Desteksiz yürüyemiyor, koşamıyor ve merdiven çıkamıyor. Ayrıca yürürken ani düşüşler yaşadı. Yataktan kıpırdayamıyor veya kalkamıyordu bile. Hareket kabiliyeti azalmıştı.
Kushal, Eylül 2017'de NeuroGen Beyin ve Omurga Enstitüsü'nde Hücre terapisi ve özelleştirilmiş bir rehabilitasyon programı gördü. Ayak bileği ve ayak parmak hareketlerini iyileştirmek, zayıf kaslarını güçlendirmek ve ayakta durma dengesini geliştirmek için egzersizler öğretildi. Ayrıca, genel dayanıklılığını artırmaya ve alt ve üst uzuvlarını güçlendirmeye yardımcı olacak terapiler de öğretildi. Birlikte, rehabilitasyon programının amacı genel yaşam kalitesini iyileştirmekti. Kushal, tedaviden sonra bile kendisine önerilen Nörorehabilitasyona evde devam etti. Hastalığının ilerlemesinin durmadığını, aynı zamanda durumunun kademeli olarak iyileşmeye başladığını fark edebildi.
Kushal'ın NeuroGen BSI'daki hücre tedavisinden sonra gözlemlediği gelişmeler, tekrar desteksiz ayakta durabilmesi ve yürüyebilmesiydi. Duruşu düzelmiş, yorgunluğu azalmış, üst uzuvları, gövdesi ve boynundaki kuvvet artmıştı. Artık çok daha bağımsızdı.
Kushal bir üniversite öğrencisidir ve Kas Distrofisinin hayatını ve hayallerini engellemesine izin vermeden Yazılım Mühendisi olmaya kararlıdır. “Ümidinizi kaybetmeyin, yüksekleri hedefleyin ve hiçbir hastalığın sizi yarı yolda bırakmasına izin vermeden hedeflerinizi belirleyin.” diyor Kuşal.
Bengaluru'daki Basın Toplantısında Dr Nandini Gokulchandran, "Duchenne Musküler Distrofi, kas distrofisinin en şiddetli şeklidir. DMD'li çocukların yaşam süresi 20-22 yıl civarındadır. Bu çocukların aileleri için duygusal, fiziksel ve finansal olarak yorucu. Henüz bu hastalığı ortadan kaldıracak bir tedavi yöntemi olmadığı için aile, çocuğunun solup gittiğini görmek zorunda kalıyor. Bu nedenle, bakış açımızı genişletmemiz ve daha yeni tedavi stratejileri keşfetmemiz gerekiyor. Hücre Terapisi, DMD henüz tedavi edilemese de en azından bu hastalığın ilerlemesini büyük ölçüde kontrol edebildiğini kanıtlamıştır. Hücre tedavisi, bu hastalığın ilerleyici doğası üzerinde olumlu etkisini gösteren son yıllarda bir tedavi seçeneği olarak ortaya çıkmıştır. Kök hücreler, kas distrofisi olan hastaların tedavisinde verimli ve güvenli bir terapötik araçtır. Bu müsküler distrofi hastalarında yaşam kalitelerini artıran fonksiyonel ve radyolojik iyileşmeler gösterdi."
